Ana Dragu în dialog cu Steve Silberman, autorul carții „Neurotriburi. Istoria uitată a autismului”

Steve Silberman lucrează de peste douăzeci de ani ca jurnalist pe teme culturale și de natură științifică. A contribuit cu articole pentru revistele Wired, New Yorker, MIT Technology Review, Nature, Salon și multe alte publicații. Conferința pe care a susținut-o la TED în 2015, „Istoria uitată a autismului”, a fost tradusă în 29 de limbi. Articolele autorului pe teme științifice, culturale și literare au fost incluse în antologii importante precum The Best American Science Writing of the Year și The Best Business Stories of the Year. Cea mai recentă carte a sa, „Neurotriburi. Istoria uitată a autismului” (Ed. Frontiera, 2015, trad. Anca Bărbulescu), a obținut numeroase premii, dintre care cel mai important este Premiul Samuel Johnson pentru non-ficțiune pe 2015 din Marea Britanie.
Apariția cărții lui Silberman în limba română este un eveniment pe care ne face plăcere să îl semnalăm cititorului român prin acest interviu cu autorul, precum și prin publicarea unuia dintre articolele sale cele mai influente, „Sindromul geek”. Interviul a fost realizat de Ana Dragu, scriitoare și coordonatoarea Centrului de Resurse și Referință în Autism „Micul prinț” din Bistrița, căreia îi mulțumim pentru implicare.

Ana Dragu: Unele epoci par a avea afinități cu anumite boli. Perioada romantică, de pildă, ne-a lăsat moștenire un număr impresionant de personaje atinse de nebunie. Vremurile în care trăim par a fi fascinate în special de autism, care cunoaște o mediatizare fără precedent. Cum vă explicați fascinația pe care o exercită această tulburare, asociată de dvs. în articolul „Sindromul geek” cu fascinația pentru tehnologie, sisteme ordonate, moduri vizuale de gândire și creativitate subversivă? Ne interesează autismul pentru că ne recunoaștem în el?

Steve Silberman: Romancierul și eseistul Jonathan Lethem a numit odată sindromul Asperger „sunetul de ambianță” al vremurilor noastre (în cinematografie, „sunetul de ambianță” este sunetul de fond dintr-un spațiu fizic, prezent întotdeauna, chiar și în momentele de tăcere). Într-o epocă în care mulți oameni se simt copleșiți – de stres și anxietate, de bombardamentul senzorial, de schimbările rapide și imprevizibile, de numărul mare de oameni pe care îi cunosc în orașe sau pe rețelele sociale –, cred că este foarte ușor să ne regăsim în stereotipurile populare ale autismului. Este important să ne amintim că, deși autismul ca afecțiune diagnosticabilă apare la 1 din 68 de oameni (conform estimărilor curente), trăsăturile autiste sunt mult mai des întâlnite. Ceea ce medicii numesc „fenotipul larg al autismului” nu este deloc rar; de fapt, este unul dintre cele mai frecvente și recognoscibile tipuri umane. Gândiți-vă la profesorul distrat sau la adolescentul teribil de rușinos, care știe absolut totul despre emisiunea preferată de la televizor și care poate cita cuvânt cu cuvânt dialoguri întregi. Nu sugerez prin asta că „toți suntem în spectru”, așa cum se spune adesea, pentru că am trivializa dificultățile extrem de reale pe care le întâmpină autiștii și familiile lor într-o lume care nu este construită pentru ei. Dar multe dintre calitățile experienței autiste fac pur și simplu parte din experiența umană.

A.D.: Cartea dvs, „Neurotriburi”, a primit premiul Samuel Johnson pentru non-ficțiune în 2015, ceea ce făcut-o să ajungă la un public foarte numeros și divers, nu doar la persoanele care au legătură directă cu autismul. Ce fel de public cititor ați avut în minte în urmă cu cinci ani, atunci când ați început să scrieți cartea?

S.S.: Scriu de 20 de ani articole pe teme științifice pentru publicul larg în reviste ca Wired. Prin urmare, în afara cititorilor obișnuiți ai cărților pe tema autismului – părinți, persoane cu autism, medici și cercetători – mi-am dorit ca „Neurotriburi” să ajungă la un public mai larg, alcătuit din oameni care au auzit de autism (și în ziua de azi, practic toată lumea a auzit) și cărora le-ar plăcea să citească o poveste scrisă dintr-o perspectivă mult mai largă decât cărțile obișnuite despre istoria autismului și despre viețile oamenilor care au făcut-o posibilă.

A.D.: Ați fost asistentul universitar și prietenul lui Allen Ginsberg. Ginsberg a fost obligat să susțină că este nebun și să accepte internarea în clinica universității după ce a fost acuzat de participarea la un jaf. Noțiunea de nebunie pare principalul inamic al neurodiversității, care susține acceptarea existenței unor tipuri mentale diferite. Cum credeți ca contribuit mișcarea Beat la schimbarea perspectivei asupra a ceea ce este normal (standard) în artă și în viață?

S.S.: Una din marile surse de inspirație pentru „Neurotriburi” a fost cel mai frumos poem al lui Allen Ginsberg, „Kaddish”. Este un poem despre mama lui, Naomi, care a fost instituționalizată cu schizofrenie când Allen era adolescent. Mama lui a trecut printr-o operație de lobotomie prost făcută și, în cele din urmă, a murit la spital. Allen a fost susținătorul persoanelor închise în aziluri de boli mentale (în cel mai cunoscut poem al lui, ”Howl”, scria: „The soul is innocent and immortal it should never die ungodly in an armed madhouse”), iar oamenii etichetați ca „nebuni” de societate au devenit unul din grupurile defavorizate pentru care Allen a luptat prin scrisul lui, alături de drogați, persoane de culoare, homosexuali, săraci și persoane aflate sub regimuri dictatoriale. Cred că acest mod de a vedea lumea al lui Allen s-a datorat în parte și faptului că el însuși era homosexual (iar în anii 70, acest lucru era considerat o formă de boală mentală în Statele Unite) și fiul unei mame schizofrenice, care a murit literalmente din pricina mal-tratării. Devenind campionii defavorizaților de orice fel, Allen și restul Generației Beat au construit un fel de sanctuar în artă pentru toți cei care nu își găsesc locul în societatea majoritară. Chiar dacă nu ești homosexual sau schizofrenic, poți înțelege sentimentele de alienare și furie ale lui Allen față de felul în care societatea tratează pe oricine nu este alb, bărbat, heterosexual și bogat.

A.D.: Unul din progresele cele mai promițătoare de la apariția articolului dvs., „Sindromul geek”, a fost conturarea conceptului de neurodiversitate: ideea conform căreia tulburări ca autismul, dislexia și ADHD trebuie privite nu drept simple liste de deficite și disfuncționalități, ci variații cognitive de intensitate diferită, a căror apariție este normală și care au contribuit la evoluția tehnologiei și culturii. Cum rămâne cu Sindromul Down sau tulburarea bipolară, schizofrenia sau retardul mental profund? Cine stabilește granițele neurodiversității?

S.S.: Toți avem dreptul să fim tratați ca ființe umane depline, cu potențial creativ. Unii dintre cei mai creativi și intuitivi oameni pe care îi cunosc sunt bipolari sau schizofrenici, suferind de toate problemele adiționale deloc ușoare specifice acestor afecțiuni. În anii 70, un psiholog pe nume Marc Gold credea că oamenii cu dizabilități intelectuale profunde au un potențial mai mare decât ne dăm noi seama, așa că a dezvoltat o metodă prin care să învețe persoanele cu un IQ redus să îndeplinească sarcini constructive simple și să se întrețină. Aceștia erau oameni pe care societatea îi respinsese ca fiind „cazuri fără speranță”. Mulți părinți de copii cu sindrom Down mărturisesc că au copii foarte veseli și plăcuți, deși medicii le recomandaseră avortul după ce testul prenatal de risc Down ieșise pozitiv. Înainte să ne îngrijorăm că granițele neurodiversității sunt prea incluzive, ar trebui să ne îngrijorăm că există în continuare atâția oameni cărora nu li s-a dat niciodată șansa să trăiască o viață creativă și productivă.

A.D.: În România nu avem o mișcare de susținere a drepturilor și nevoilor persoanelor cu autism. Cei ce luptă pentru ei sunt exclusiv părinții. Terapia comportamentală a fost introdusă de curând în România ca tratament științific viabil pentru autism. Nu păreți a fi un susținător al terapiei comportamentale, probabil datorită modului oarecum intruziv în care își propune să apropie copilul autist de standardele comportamentale general acceptate. Credeți totuși că, pe termen lung, copiii din spectrul autist au nevoie de tratament? Sau ar trebui ca mai degrabă să aștepte ca societatea din jurul lor să evolueze? Copilul meu are autism înalt funcțional, dar încă nu pot anticipa un viitor independent pentru el.

S.S.: Există o înțelegere foarte largă a eticii în practica terapiei comportamentale. Unii terapeuți se dedică dezvoltării capacității copilului de a-și exprima nevoile și dorințele. Cred că acest lucru este în mod cert bun. Alți terapeuți se concentrează pe „normalizarea” comportamentului copilului și îl pedepsesc sever pentru că face lucruri care sunt, practic, inofensive, de exemplu își flutură mâinile. Cred că acesta este un lucru teribil pentru copil, pentru că autiștii fac astfel de mișcări, cum e fluturatul mâinilor, ca să-și reducă anxietatea și să-și regleze nivelul de energie. Dacă încă nu există o mișcare de susținere a drepturilor persoanelor cu autism, va fi în curând. Tocmai am primit un email de la organizatorii primei conferințe despre neurodiversitate din Africa, conferință care a fost inspirată de cartea mea. Nu vă pierdeți speranța că schimbări sociale majore se pot petrece într-un timp relativ scurt. Important este să începem.

A.D.: Un nume cu greutate din domeniul autismului, medicul Leo Kanner, are parte de un portret nu tocmai pozitiv în cartea dvs. În afară de impostura de a fi profitat de cercetările lui Asperger, medicul vienez căzut în uitare/dizgrație din pricina originii sale germane, Kanner a avansat ideea că autismul poate avea legătură cu lipsa afecțiunii materne. Sunteți de acord totuși că, până în ziua de azi, cel mai mare predictor al sindromului Asperger la copii este prezența acestui sindrom la părinții lor? Este posibil ca Leo Kanner să fi întâlnit doar părinți care manifestau ei înșiși semne ale spectrului autist?

S.S.: Da, cred că ceea ce vedea Kanner la părinții pacienților lui era ceea ce numim acum fenotipul larg al autismului. Dar trebuie să ne amintim că el nu a spus că vede asta decât mult mai târziu – în schimb, a acuzat părinții că-și țin copiii într-un „frigider emoțional care nu se dezgheață”. Rezultatul a fost că două generații de autiști au fost instituționalizate, chipurile spre binele lor, pentru a fi îndepărtate de mediul toxic familial. Efectele asupra acestor oameni și asupra familiilor lor au fost catastrofale, iar autismul a devenit un secret sinistru și o sursă de rușine împovărătoare pentru familii.

A.D.: Descrierea pe care o faceți metodei Lovaas și lui Lovaas însuși gravitează în jurul șocurilor electrice, a bătăilor și a țipetelor și pare, pentru cunoscătorii formei moderne de analiză comportamentală aplicată, cel puțin neactualizată. ABA este un instrument validat științific util în creșterea comportamentelor adaptative. Studii de psihologie i-au confirmat eficiența și sunt numeroase cazurile de copii care confirmă că au învățat astfel diferite abilități care le asigură azi independența. În intervențiile propriu zise, dar inclusiv la nivel teoretic, utilizarea aversivelor e puternic nerecomandată și nu se mai practică de zeci de ani. În cursul documentării, ați identificat metode moderne mai eficiente care pot reduce comportamentele autoagresive și heteroagresive grave?

S.S.: Așa cum am spus mai sus, există o înțelegere foarte largă a eticii printre terapeuții comportamentali. Stimulii aversivi și pedepsele sunt încă folosite de unii terapeuți ABA, chiar dacă „linia oficială a partidului” spune că astfel de lucruri țin de trecut. De curând, Centrului Judge Rotenberg Center din Massachusetts i s-a interzis să folosească șocurile electrice – care erau atât de dureroase, încât un reprezentant ONU le-a numit tortură. Mă bucur că s-au făcut progrese mari și ABA a devenit mai umană decât era la începuturi; și nu mă opun în mod unilateral terapiei comportamentale, pentru că aceasta îi poate ajuta pe copii să devină autonomi și să trăiască o viață independentă. Vă recomand cartea Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism de Barry Prizant și Tom Fields-Meyer, care propune o viziune extrem de înțelegătoare și interesantă a comportamentelor dificile sau autoagresive.

A.D.: Andrew Wakefield a reușit, de unul singur, să producă scăderea ratei vaccinărilor, convingând părinții că autismul ar putea fi produs de vaccinul ROR. Efectele tragice ale concluziilor lui științifice greșite se văd și azi. Totuși, e greu de înțeles de ce un batalion de cercetători cu nenumărate resurse nu au reușit să repare ce a stricat un singur om. Ați găsit vreo explicație rațională acestui fenomen?

S.S.: Da, în mod clar. „Explicația rațională” pe care am găsit-o a fost motivul pentru care am scris „Neurotriburi”. Nimeni nu a explicat vreodată în mod adecvat de ce a existat o creștere atât de explozivă a diagnosticelor de autism la începutul anilor ’90. Marile concerne de presă numeau motivele acestei creșteri „mister”, „puzzle” sau „enigmă”. Părinții erau preocupați, pe bună dreptate, de posibilitatea ca Big Pharma să îi mintă în legătură cu autismul și vaccinurile. La urma urmei, Big Pharma mințise de atâtea ori înainte. Apoi, Wakefield a venit și a dat o explicație acestei creșteri explozive. Din păcate pentru toată lumea, era o explicație greșită.

A.D.: În 1998 Muskie, o femeie autistă, a propus existența sindromului… neurotipic, „o tulburare neurobiologică caracterizată prin preocupări sociale excesive, iluzii de superioritate și obsesia conformității”. Având un băiat cu autism și având eu însămi trăsături din spectru, m-am gândit adesea cum ar arăta lumea dacă neurotipicii ar fi o minoritate. Fiul meu, în special, are o toleranță foarte scăzută față de încălcarea regulilor și schimbările de perspectivă. V-ați putea imagina o astfel de lume?

S.S.: Ei bine, nu trebuie să-mi imaginez o astfel de lume, pentru că deja am vizitat-o: o adunare de persoane autiste, condusă de persoane autiste și numită Autreat. Am fost unul din puținii neurotipici de acolo și am avut parte de o experiență minunată și extrem de clarificatoare. Mediul senzorial era astfel gândit încât să elimine stimulii copleșitori și surprizele bruște – de exemplu, în loc să izbucnească în aplauze la sfârșitul unei prezentări, oamenii își fluturau în tăcere mâinile. Era o exprimare minunată a unei exuberanțe silențioase. (De fapt, această tradiție a fost inventată într-o comunitate de surzi.) Fiecare persoană de acolo purta o insignă de interacțiune, prin care arăta cât de mult își dorea să intre în contact cu persoane pe care nu le cunoștea. (Verde însemna „Vino și vorbește cu mine”, roșu însemna „Te rog să nu intri în vorbă cu mine” și așa mai departe.) Acest lucru elimina o mare parte din ambiguitatea stânjenitoare pe care o întâlnim în prezența străinilor în situațiile sociale. Acolo era un mediu extrem de non-critic. Dacă cineva se legăna în scaun, nu trebuia să te duci la el și să-l întrebi: „EȘTI BINE?!” Mediul de la Autreat mi s-a părut foarte relaxant și lipsit de stres. De fapt, când m-am întors în „lumea reală”, toți mi s-au părut gălăgioși, egoiști și lipsiți de respect față de locul celuilalt, ca un fel de lume plină de mici Donald Trump.

A.D.: Îmi place mult finalul conferinței dvs. TED, când spuneți: „We need all hands on deck to right the ship of humanity. As we sail into an uncertain future, we need every form of human intelligence on the planet working together to tackle the challenges that we face as a society. We can’t afford to waste a brain.” Este mai mult decât o pledoarie în favoarea umanității și acceptării – este promisiunea că prin acceptarea neurodiversității putem supraviețui ca specie. Dacă ați avea la dispoziție mijloacele necesare, ce ați face pentru a grăbi procesul de acceptare a neurodiversității?

S.S.: Cel mai important lucru este să înțelegem autismul ca pe o dizabilitate obișnuită și pe viață, nu ca pe o boală sau o epidemie rară și misterioasă. Ca societate, știm cum să acomodăm dizabilitatea. Asta înseamnă muncă din partea noastră, dar o muncă care, atunci când e făcută, produce beneficii neașteptate. Subtitrările la televizor au fost inventate pentru surzi, dar acum toată lumea poate să citească știrile când aleargă pe bandă la sală. Felul în care am abordat autismul până acum a fost un fel de a spune: „Cui îi pasă de rampe și băi accesibile? Într-o zi, știința le va permite tuturor să meargă singuri!” Greșit. Trebuie să începem să investim nu doar în cercetările care vor să determine cauza autismului, ci și în mijloacele care să le permită persoanelor autiste să-și atingă potențialul maxim.

Un comentariu

  1. Macarie Cristian says:

    E o lecție de umanism. Vă mulțumesc doamnă că mi-ați oferit posibilitatea să citesc.

Lasa un comentariu

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *