În urmă cu 15 ani, revista americană Wired publica un articol căruia istoria avea să-i aducă o celebritate neașteptată: „Sindromul geek”. Articolul pornea de la un fapt neliniștitor (incidența crescută de cazuri de autism și sindrom Asperger în Silicon Valley și alte nuclee high-tech) și făcea o incursiune fascinantă în lumea așa-zișilor geeks – singuraticii excentrici și pasionați până la obsesie de domeniul tehnologic, în special de computere. Steve Silberman, autorul articolului, avansa ipoteza existenței unei predispoziții genetice spre sindromul Asperger a matematicienilor, inginerilor și programatorilor, adică a celor care lucrează cu sisteme previzibile, bazate pe reguli.
Articolul lui Silberman a fixat în conștiința populară stereotipul autismului de fond al pasionaților excentrici și a dat naștere unor dezbateri extrem de interesante, care au culminat cu teoria autismului ca expresie a „creierului masculin extrem” propusă de Simon Baron-Cohen. Ne-am gândit că nu e vremea târzie ca acest articol să fie cunoscut și cititorului român interesat de poveștile niciodată simple ale creierului uman. (Ileana Achim)
Sindromul geek
de Steve Silberman
Nick își construiește un întreg univers pe computer. Și-a terminat deja prima planetă: o lume în formă de nicovală, numită Denthaim, locuită de gnomi, zei și kiman, o rasă cu trei genuri. În timp ce îmi povestește despre universul lui, Nick stă cu ochii în tavan și fredonează la nesfârșit frânturi dintr-o melodie. „Mă gândesc să fac din magie o formă de fizică cuantică, dar încă nu m-am hotărât”, îmi explică el. Felul lui de a vorbi are o muzicalitate stridentă, când poetică, când pedantă – ca și cum sufletul unui profesor de la Oxford s-ar fi reîncarnat în mod ciudat în trupul unui băiat dolofan și roșu în obraji din Silicon Valley. Nick are 11 ani.
Tatăl lui Nick este inginer de software, iar mama lui este programator. Amândoi și-au dat seama de multă vreme că Nick este un copil neobișnuit. Devorează romane fantastice, dar descifrează cu greu oamenii din jur. Deși inteligent și plin de imaginație, Nick nu are prieteni de vârsta lui. Incapacitatea sa de a sesiza intențiile ascunse îl transformă într-o pradă ușoară pentru cruzimile copiilor, ca atunci când l-au plătit cu câțiva dolari ca să poarte o costumație ridicolă la școală.
Un terapeut a avansat ideea că Nick suferă de o tulburare anxioasă. Altul a spus că are defecte de vorbire. Pe urmă, mama lui a citit o carte intitulată Sindromul Asperger. Un ghid pentru părinți și specialiști. Autorul, Tony Attwood, descrie acolo copii cărora le lipsesc abilități sociale și motorii de bază, care par incapabili să decodeze limbajul corpului și să sesizeze sentimentele celorlalți, care evită contactul vizual și care se lansează deseori în monologuri despre subiecte foarte specializate – și în general de natură tehnică. De foarte mici, acești copii devin obsedați de ordine, își aranjează jucăriile într-un mod foarte disciplinat pe podea și fac crize de furie când ceilalți le deranjează rutinele. La adolescență, sunt predispuși spre conflicte cu profesorii și alte figuri ale autorității, în parte pentru că indiciile subtile care definesc ierarhiile din societate le sunt invizibile.
„Exact așa e Nick, m-am gândit atunci”, își amintește mama.
Sindromul Asperger este o tulburare de spectru autist – o formă mai blândă a condiției medicale de care suferea Raymond Babbitt, personajul jucat de Dustin Hoffman în Rain Man. În taxonomia autismului, persoanele cu sindrom Asperger au un IQ mediu – sau chiar foarte ridicat –, în vreme ce 70 la sută din persoanele cu alte tulburări autiste suferă de retard mintal mediu spre sever. Nick este unul din cei 450 000 de indivizi din Statele Unite care au autism, dar este mai norocos decât mulți dintre ei. Știe să citească, să scrie și să vorbească. Va putea să fie independent la maturitate, trăind și muncind pe cont propriu. După ce va ieși din nebunia adolescenței, nu e greu să ni-l imaginăm pe Nick creându-și o nișă în toată stranietatea lui exuberantă. La celălalt capăt al spectrului se află copiii pe care diagnosticienii îi numesc „profund afectați”. Dacă nu sunt forțați să fie prezenți, acești copii își petrec toată ziua într-o stare vecină cu transa, se uită îndelung la lumini, își leagănă corpul, scot sunete ascuțite și își flutură mâinile, stimulându-și astfel în mod repetat un sistem nervos defectuos calibrat.
Într-una din sincronizările bizare ale științei, autismul a fost recunoscut pentru prima oară aproape simultan pe două continente. În 1943, un psihiatru pediatru pe nume Leo Kanner a publicat o monografie care descria un grup curios de comportamente pe care le observase la 11 copii de la Spitalul Johns Hopkins din Baltimore. Un an mai târziu, un pediatru vienez pe nume Hans Asperger, care nu citise niciodată cartea lui Kanner, publica o lucrare în care descria patru copii care aveau în comun mai multe trăsături comportamentale. Atât Kanner, cât și Asperger au dat condiției același nume: autism – din cuvântul grecesc autòs, „sine” – întrucât copiii aflați în grija lor păreau retrași într-o lume ermetică, numai a lor.
Kanner a mers mai departe și a lansat domeniul psihiatriei pediatrice în SUA, pe când clinica lui Asperger a fost distrusă în timpul unui bombardament al Aliaților. În următorii 40 de ani, Kanner a devenit celebru datorită manualului său de referință în domeniu, în care a clasificat autismul ca un subtip al schizofreniei infantile. Asperger a fost aproape complet ignorat în afara Europei și a murit în 1980. Termenul de sindrom Asperger a fost inventat abia un mai târziu de psihologul Lorna Wing, iar lucrarea lui Asperger a fost tradusă în engleză abia în 1991. Wing a pornit de la intuiția lui Asperger că până și unii copii foarte talentați pot fi autiști, și a descris această tulburare ca pe un continuum, care „se întinde de la persoana cu cel mai profund retard fizic și mintal … până la persoana cea mai capabilă și mai inteligentă, având ca unică dizabilitate cea mai subtilă formă de deficiență socială”.
Ideea lui Asperger a unui continuum în care sunt cuprinși atât copiii geeky, inteligenți și cu pasiuni speciale, ca Nick, dar și cei cu așa-numitul autism clasic sau profund a fost acceptată de sistemul medical abia în ultimul deceniu. Ca majoritatea distincțiilor din lumea tulburărilor de dezvoltare pediatrice, linia de demarcație dintre autismul clasic și sindromul Asperger este neclară, modificându-se în funcție de opinia diagnosticianului. Autismul a fost inclus în Manualul de Statistică și Diagnostic al Tulburărilor Mentale (DSM) în 1980, dar sindromul Asperger a intrat ca entitate separată abia în a patra ediție a manualului, cea din 1994. Taxonomia este cu atât mai complicată cu cât puțini dintre cei care au sindrom Asperger (dacă nu chiar nici unul) manifestă toate comportamentele enumerate în DSM-IV. (Particula sin din sindrom derivă din aceeași rădăcină ca sin din sincronicitate, și înseamnă că anumite simptome tind să se manifeste împreună, dar e nevoie ca toate să fie prezente pentru a forma un diagnostic.) Deși sindromul Asperger este mai puțin debilitant decât formele „jos-funcționale” de autism, copiii cu acest sindrom suferă de același tip de probleme ca cei cu autism clasic: interacțiunile sociale, abilitățile motorii, procesarea senzorială și o tendință spre comportament repetitiv.
În ultimii 20 de ani, au fost făcute progrese importante în dezvoltarea de metode de terapie comportamentală care să ajute copiii autiști să găsească diverse modalități de comunicare. Dar aceste metode presupun foarte multă perseverență, timp, bani și iubire. Deși a trecut mai bine de o jumătate de secol de când Kanner și Asperger au dat un nume autismului, încă nu există o cauză cunoscută, un medicament miraculos sau o metodă de vindecare.
Iar în Silicon Valley se întâmplă acum ceva întunecat și neliniștitor.
În ultimul deceniu, numărul de copii diagnosticați cu autism a crescut considerabil în toată California. În august 1993, erau 4 911 cazuri de așa-numit autism de nivel unu înregistrate în sistemul de management al clienților de la Departamentul de Stat pentru Servicii de Dezvoltare. Această cifră nu include copii cu sindromul Asperger, ca Nick, ci doar pe cei care au primit diagnosticul de autism clasic. La mijlocul anilor 90, numărul cazurilor a început să crească vertiginos. În 1999, numărul de clienți se dublase față de numărul existent cu șase ani în urmă. Apoi, cazurile au început să explodeze. În iulie 2001, erau 15 441 de clienți în baza de date a Departamentului de Stat. Acum, în sistem intră în fiecare zi mai mult de șapte cazuri de autism de nivel unu – 85 la sută dintre ei fiind copii.
California nu este însă singură. Numărul cazurilor de autism clasic sau de sindrom Asperger crește peste tot în lume, ceea ce este un motiv întemeiat de alarmă și de mobilizare a cercetătorilor. Cândva, autismul era considerat o tulburare extrem de rară, cu o frecvență de 1 la 10 000 de nașteri. Astăzi se consideră mult mai frecventă – probabil de 20 de ori mai mult. Dar, conform autorităților locale, în California situația este în mod special sumbră în Santa Clara. Aici, în Silicon Valley, serviciile de sprijin familial oferite de stat sunt administrate de Centrul Regional San Andreas (SARC), unul din cele 21 de astfel de centre din California. SARC oferă familiilor din patru comitate resurse de care acestea au o nevoie disperată (de pildă, training comportamental la domiciliu, mijloace educaționale și servicii de respiro). Numărul de cazuri de autism s-a înmulțit în toate cele patru comitate, dar procentul de cazuri de autism clasic în rândul populației de clienți din Santa Clara este suficient de ridicat încât să stârnească îngrijorarea, spune directorul SARC, Santi Rogers. „Este o diferență considerabilă, și nu dă nici un semn că s-ar micșora”, spune Rogers. „Studiem cifrele acestea de ani de zile. Dar avem de-a face cu o explozie care ne încurcă complet planurile.”
Nu e ușor să-ți dai seama dacă e vorba de o creștere reală și neliniștitoare a incidenței cazurilor de autism în California sau doar de o creștere a cazurilor diagnosticate. Una dintre probleme, spune Linda Lotspeich, directorul Clinicii de Tulburări Pervazive de Dezvoltare din Stanford, este aceea că „regulile din DSM-IV nu funcționează”. Criteriile de diagnostic sunt subiective, de exemplu „deficiență semnificativă în folosirea comportamentelor nonverbale, cum ar fi contactul vizual, expresia feței, postura corporală și gesturile care reglementează interacțiunea socială”. „Cât de mult contact vizual trebuie să faci ca să fii normal?”, se întreabă Lotspeich. „Cum definești ce înseamnă semnificativ? Vorbind în nuanțe de gri, când devine negrul alb?”
Unii copii sunt diagnosticați cu autism clasic de un specialist, dar cu sindromul Asperger de altul. Sfatul lui Tony Attwood către părinți este strict practic: „Folosiți-vă de diagnosticul care vă oferă accesul la servicii.” Deși neclaritățile de diagnostic contribuie la sentimentul general că autismul este în creștere, Ron Huff, psiholog consultant la Departamentul de Servicii de Dezvoltare și persoana care a făcut publice statisticile ascendente, nu crede că asistăm la o creștere a numărului de copii care altădată ar fi fost etichetați cu o altă formă de dizabilitate, de pildă retard mintal, sau ar fi fost trecuți cu vederea ca fiind perfect sănătoși, deși un pic ciudați. „În mod cert, trebuie să continuăm cercetările”, spune Huff, „nu cred că modificarea criteriilor de diagnostic poate explica tot acest trend ascendent.”
Departamentul a pus datele la dispoziția Institutului MIND de la Universitatea California din Davis, pentru a înțelege ce se ascunde în spatele cifrelor. Rezultatele acestei cercetări vor fi publicate anul viitor. [Articolul a apărut în anul 2001, n.tr.], dar efectele unui influx crescător se fac deja simțite în școli. Carol Zepecki, directorul responsabil cu educația specială și serviciile pentru elevi în cadrul districtului școlar Palo Alto Unified, este tulburat de ceea ce vede. „Ca să fiu sincer, mă gândesc la elevii cu nevoi speciale cu care am lucrat timp de 20 de ani și îmi este clar că acești copii nu ar fi fost plasați în altă categorie. Cifrele sunt în mod categoric în creștere.” Elizabeth Rochin, profesor de educație specială la Cupertino High, spune că educatorii din școli se luptă să creeze materiale didactice noi. „Știm că este adevărat, pentru că vin la noi în școală. Directorul nostru a văzut cum se apropie furtuna și a spus: Trebuie să construim ceva pentru ei.”
Cei care se luptă cel mai mult sunt părinții. Terapia la domiciliu poate costa 60 000 de dolari pe an sau chiar mai mult și necesită un nivel de implicare atât de ridicat, încât părinții (în special mamele) sunt adesea obligate să renunțe la slujbă și să devină managerii unei echipe de specialiști pe care o gestionează timp de 80 de ore pe săptămână. Înainte ca finanțarea de la stat să poată fi accesată, părinții trebuie să obțină un diagnostic de la un medic clinician calificat, ceea ce înseamnă ore întregi de testare și observare. Centrele locale, cum sunt Clinica Stanford de Tulburări Pervazive de Dezvoltare și clinica similară de la UC San Francisco, sunt supraaglomerate. Clinica din Stanford nu poate diagnostica decât de două sau trei ori pe săptămână. În momentul de față, lista de așteptare este de două până la șase săptămâni.
Pentru Rick Rollens, fost secretar al Senatului din California și co-fondator al Institutului MIND, ideea că există o creștere alarmantă a autismului în lume nu mai este deloc o dilemă. „Cine afirmă că epidemia se datorează unei mai bune diagnosticări se face că nu vede”, spune el.
Modul insidios în care debutează autismul este crud mai ales pentru părinți, întrucât în primii doi ani din viața copilului nimic nu pare în neregulă. Copilul interacționează cu cei din jur, se dezvoltă normal și începe să spună primele cuvinte. Pe urmă, dintr-o dată, un torent de probleme neurologice mătură totul în cale. Descriind ceea ce i s-a întâmplat fiului său cu autism, Jonathan Shestack povestește cum „Dov, băiatul nostru frumos și iubit, dispărea încetul cu încetul din fața ochilor noștri”. La doi ani, primele cuvinte rostite de Dov – mama, tata, floare, parc – au dispărut subit în neant. În următoarele șase luni, Dov nu și-a mai recunoscut numele când era strigat, nici chipurile părinților. A fost nevoie de un an întreg de terapie comportamentală intensivă pentru a învăța să arate cu degetul. La 9 ani, după ce a trecut prin cele mai eficiente intervenții existente (cum ar fi metodele comportamentale dezvoltate de Ivar Lovaas de la UCLA), Dov nu poate spune mai mult de 20 de cuvinte.
Până și copiii care face progrese semnificative au nevoie zilnic din partea familiei de un nivel de atenție care nu poate fi descris decât ca eroic. Marnin Kilgfeld este fondatorul unei firme de software de fuziuni și achiziții. Soția sa, Margo Estrin, medic internist, este fiica lui Gerald Estrin, mentorul multora dintre primii arhitecți ai internetului (vezi ”Meet the Bellbusters”, Wired, 9.11, pag. 164). Când fiica lor, Leah, avea 3 ani, un pediatru de la Spitalul de Copii Oakland a consultat-o și le-a spus: „Nu e o mare diferență între fiica dvs. și un animal. Nu avem nici cea mai mică idee ce va putea face în viitor.” După opt ani de intervenții – terapie comportamentală, terapie ocupațională, logopedie – Leah este o fată de 11 ani veselă și optimistă, care își descarcă sute de melodii preferate de pe net. Și este în continuare profund autistă.
Prima vizită făcută de Leah la dentist a necesitat săptămâni întregi de pregătire, întrucât persoanele autiste devin extrem de anxioase la orice schimbare de rutină. „Am făcut poze cu cabinetul stomatologic și cu personalul de acolo și am trecut de mai multe ori pe lângă cabinet cu Leah în mașină”, își amintește Kligfeld. „Am fost programați la sfârșitul zilei, când nu mai erau pacienți, și am stabilit împreună cu medicul stomatolog obiectivele întâlnirilor. Pentru prima întâlnire, ne propusesem ca Leah să stea pe scaun. În a doua, Leah trebuia să recapituleze etapele tratamentului, dar fără să le parcurgă propriu-zis. Medicul stomatolog a dat fiecărei piese medicale un nume special pentru Leah. Pe tot parcursul procesului, am folosit o oglindă mare, în care Leah să vadă tot ce se petrece și să fie sigură că nu apar surprize.”
Astfel de munci sisifice zilnice, obișnuite în comunitatea autistă, subliniază nebunia ipotezei care predomina în urmă cu 20 de ani printre psihologi, și anume că autismul este cauzat de lipsa afecțiunii părintești. Influentul psihiatru Bruno Bettelheim a promovat cu agresivitate o teorie care a ajuns să fie cunoscută sub numele de teoria „mamei frigider”. Acesta declara în cartea sa cea mai cunoscută, Fortăreața goală: „Factorul precipitant în autismul infantil este dorința părintelui ca propriul copil să nu fi existat… Copilul reacționează printr-o retragere masivă în sine.” Bettelheim prescria „parentectomia” – îndepărtarea copilului din familie – și ani lungi de terapie familială. Ipoteza sa a adăugat și sentimentul de vinovăție la durerea de a avea un copil autist și a transformat autismul într-o sursă de rușine și izolare, ceea ce a îngreunat efortul de a obține date clinice. Ipoteza a fost însă complet discreditată. În cartea sa Crearea doctorului B., Richard Pollak l-a expus pe Bettelheim ca pe un mincinos strălucit, care a născocit cazuri medicale și a exagerat atât în privința experienței sale cu copiii autiști, cât și în privința succesului tratamentelor pe care le aplica.
Dar dezbaterile despre cauzele autismului sunt departe de a fi luat sfârșit. Există o controversă aprigă pe tema factorilor de mediu (mercurul și alte substanțe chimice din vaccinurile cu administrare universală, poluanții industriali din aer și apă, chiar și anumite alimente): acționează sau nu aceștia ca declanșatori ai autismului? Bernard Rimland, primul psiholog care s-a opus lui Bettelheim și care a promovat ideea că autismul este organic la origine, a devenit avocatul principal al investigării masive a factorilor de mediu. El însuși tatăl unui băiat autist, Rimland a fost cel care a pus cap la cap expertiza medicală și datele despre familii pentru a crea protocoale de evaluare superioare.
Singurul lucru asupra cărora cad de acord aproape toți cercetătorii din domeniu este acela că, în cele mai multe cazuri, predispoziția genetică joacă un rol crucial în punerea bazelor neurologice ale autismului. Studiile arată că dacă un geamăn identic este autist, există un risc de 90% ca și celălalt geamăn să aibă autism. Dacă părinții au un copil autist, riscul ca și cel de-al doilea să fie autist a crescut de la 1 din 500 la 1 din 20. În cazul părinților cu doi copii autiști, riscul urcă vertiginos la 1 din 3. (Foarte mulți părinți încetează de a mai avea copii după ce primul este diagnosticat cu autism, iar geneticienii au chiar un termen pentru acest fenomen: stoppage.) De asemenea, riscul ca frații unui copil autist să manifeste una sau mai multe tulburări de dezvoltare cu o bază genetică cunoscută – de pildă, sindromul Tourette sau dislexie – sunt mult mai mari decât normal.
Veștile proaste care vin din ținutul administrativ Santa Clara ridică o întrebare pe care nu o putem ocoli. Dacă ipoteza genetică nu se dovedește falsă, ceea ce este foarte probabil, atunci regiunile cu o distribuție mai ridicată decât norma de persoane aflate în spectrul autist reprezintă o mană cerească pentru cercetători: laboratoare vii pentru studierea expresiei genetice. Când ploaia care cădea peste Rain Man cade cu mai multă putere peste anumite comunități decât altele, ce se alege de copii?
Răspunsul este că, probabil, plouă peste tot Silicon Valley. Și una din cele mai mari speranțe de a găsi o vindecare se află în secvențele ADN datorită cărora unele din cele mai strălucite minți au transformat Silicon Valley în centrul de putere tehnologică al omenirii.
O glumă obișnuită din această industrie spune că mulți dintre programatorii de top din marile cetăți ale IT-ului, ca Intel, Adobe și Silicon Graphics – care vin dimineața devreme la muncă, pleacă seara târziu și beau litri întregi de Cola în timp ce scriu coduri – se află undeva în zona Asperger. Kathryn Stewart, directoarea Orion Academy, un liceu pentru copii înalt-funcționali din Moraga, California, numește sindromul Asperger „tulburarea inginerilor”. Bill Gates este un obișnuit al diagnosticelor puse de presă: minuțiozitatea lui tehnică dusă la extrem, mișcările legănate și tonul plat al vocii sunt toate semne ale unui adult cu urme de tulburare Asperger. Tatăl lui Dov mi-a spus că prietenii lui din Silicon Valley spun că mulți din colegii de la muncă „ar putea fi diagnosticați cu ODD – sunt ciudați (eng. odd, n. tr.)”. În romanul său Microserfs, Douglas Coupland observa: „Cred că toți cei care lucrează în domeniul tehnic sunt ușor autiști.”
Deși nimeni nu i-a convins pe reprezentanții cei mai buni și mai străluciți ai Silicon Valley să fie supuși unei baterii de teste, cultura acestei zone s-a dezvoltat încetul cu încetul în direcția satisfacerii nevoilor sociale ale adulților înalt-funcționali din spectru. În cuiburile de geeks din inginerie, cercetare și dezvoltare, grațiile sociale nu-și au rostul. Poți să fii oricât de excentric vrei – dacă ești imbatabil la coduri, nimeni nu-ți va atrage atenția că de două săptămâni porți aceeași cămașă. Autiștii fac față cu greu multitaskingului – mai ales dacă unul dintre canale presupune comunicarea față către față. Înlocuirea agitației din biroul tradițional cu un ecran și o adresă de email introduce o interfață controlabilă între programator și haosul vieții de zi cu zi. Ierarhiile aplatizate de la locul de muncă sunt mult mai confortabile pentru cei care au dificultăți cu descifrarea indiciilor sociale. O lume WYSIWYG[1], în care respectul și răsplata se bazează strict pe merite, este visul oricărui Asperger.
O temă recurentă în istoriile de caz specifice autismului, care se regăsește și în monografiile originale ale lui Kanner și Asperger, este atracția față de sistemele foarte bine organizate și față de mașinăriile complexe. Există chiar și o prezență constantă a hackerilor – experimentatori timpurii, dar ușor subversivi. În 1944, Asperger menționa un băiat „chimist – acesta își folosește toți banii pentru experimente care adesea oripilează familia și uneori fură chiar bani de la părinți.” Un alt băiat, proaspăt ajuns pe băncile liceului, a demonstrat o eroare matematică existentă în calculele lui Isaac Newton. Un al treilea a scăpat de bătăușii din cartier luând lecții de la un ceasornicar bătrân. Al patrulea, scrie Asperger, „a ajuns să fie preocupat de invenții fantastice, de pildă navete spațiale și altele”. Și adăuga: „Observați cât de îndepărtate de realitate sunt interesele autiste” – un comentariu pe care mai târziu, când navetele spațiale n-au mai fost nici îndepărtate, nici fantastice, l-a continuat în glumă, spunând că inventatorii navetelor spațiale ar putea fi ei înșiși autiști.
Neîndemânatice și repede copleșite de lumea fizică, mințile autiste prind elan în tărâmurile virtuale ale matematicii, simbolurilor și codurilor. Asperger îi compara pe copiii din clinica sa cu mașinării de calculat: „automate inteligente” – o metaforă folosită de mulți autiști pentru a-și descrie propriile procese de gândire bazate pe reguli și imagini. În autobiografia sa, Gândind în imagini, Temple Grandin își compară mintea cu un aparat video. Când aude cuvântul câine, ea derulează în minte ceea ce numește „înregistrările video” al tuturor câinilor pe care i-a văzut și ajunge la ceva similar cu noțiunea abstractă pe care o are o persoană de rând despre categoria în care se află cânii. Concretețea vizuală a fost un bonus pentru munca sa de designer de mașinării mai umane destinate manevrării vitelor. Grandin vede mașinăriile în cap și tot în cap le pune în mișcare, corectând treptat erorile de funcționare. Abia după ce designul pe care îl are în minte performează așa cum ar trebui, Grandin desenează o schiță a ceea ce vede.
În zilele noastre, fascinația autiștilor față de tehnologie, sisteme ordonate, moduri vizuale de gândire și creativitate subversivă își găsește o mulțime de satisfacții. Există chiar și un termen obraznic inventat de cei cu Asperger pentru noi, ceilalți – „neurotipici”. Mulți copii din spectru ajung să fie obsedați de aparate video, Pokemon și jocuri pe calculator, și își muncesc joystick-urile până când fac bătături la degete. (În termeni de diagnostic, acest tip de comportament insistent se numește „perseverare”.) Chiar și atunci când se joacă alături de un copil de aceeași vârstă, copiii autiști tind să se joace separat. Reluând involuntar comentariul lui Asperger, directorul clinicii din San Jose unde l-am întâlnit pe Nick, Michelle Garcia Winner, sugerează că „Pokemon a fost probabil inventat de o echipă de ingineri cu sindrom Asperger”. După Attwood, computerele „sunt un hobby ideal pentru o persoană cu Asperger… sunt logice, consecvente și nu au niciodată toane”.
Această afinitate pentru computere le oferă profesorilor și părinților o pârghie de care să se folosească pentru a capitaliza pe seama talentelor naturale ale copiilor autiști. Mulți adolescenți care nu au abilitățile motorii necesare scrisului de mână folosesc cu ușurință tastatura. La Orion Academy, fiecărui elev i se cere să cumpere o iBook dotată cu card AirPort. Notițele de curs se scriu pe table albe electronice, care transmit materialele didactice pe serverul școlii, iar de acolo sunt recuperate de elevi. (La prânz, iBookurile sunt închise, și dacă elevii vor să joace un joc în doi, sunt direcționați spre o tablă de șah.) Următoarea generație de tehnologie de asistență este proiectată în cadrul proiectului Arhimede, coordonat de Neil Scott la Stanford. Echipa lui Scott lucrează în momentul de față la echivalentul unui PDA (asistent personal digital) pentru copiii autiști, capabil să transforme mișcări subtile ale sprâncenei sau ale vârfurilor degetelor în fluxuri de text, voce sau imagini. Aparatele sunt dotate cu camere video, depistarea mișcărilor capului și ochilor, agenți inteligenți și recunoașterea vocii, pentru a servi nevoilor fiecărui copil.
Silicon Valley este o comunitate auto-selectivă, în care migrează oameni pasionant de inteligenți din toată lumea, pentru a face mașinile deștepte să fie și mai deștepte. Aspectul practic al muncii cu biți este tot ce poate fi mai plăcut pentru mintea autistă înalt-funcțională. Însă costul ascuns al construirii unor astfel de enclave iese sumbru la iveală din rezultatele tuturor studiilor majore legate de autism din ultimii 10 ani. Cercetătorii au ajuns de fiecare dată la concluzia că autismul se transmite prin codul ADN nu doar de către rudele cu autism clasic, ci și de către cele care manifestă doar câteva comportamente tipic autiste. (Geneticienii numesc persoanele care nu se încadrează în patul procustian al diagnosticului „fenotipuri autiste largi”.)
Există, așadar, posibilitatea deloc liniștitoare ca ceea ce se petrece acum să fie prima dovadă că genele responsabile cu transmiterea anumitor talente speciale la adulții ușor autiști – adică înseși calitățile care i-au transformat în visătorii și arhitecții viitorului nostru tehnologic – să fie cele care vor distruge cele mai bune minți ale următoarei generații. Pentru părinții angajați aici în firme mari de IT, vestea că diagnosticul de autism crește vertiginos în rândurile lor nu face decât să confirme zvonurile care au circulat de luni bune. Zi de zi, tot mai mulți colegi de serviciu se trezesc față în față în sălile de așteptare ale clinicilor locale, făcând primii pași nesiguri pe un drum nou alături de copiii lor – un drum care va dura toată viața.
În epocile precedente, chiar și cei care au recunoscut printre primii posibilul substrat genetic al autismului îl considerau o tulburare care se transmitea doar pe diagonală în arborele genealogic al unei familii. Moștenirea directă era scoasă aproape total din chestiune, pentru că autiștii aveau rareori copii. Cei profund afectați își petreceau viața în instituții medicale, iar cei cu sindrom Asperger erau de obicei niște singuratici. Ei erau unchii ciudați care fredonau melodii afone și care țineau jurnale personale cu statistici din baseball sau cu detalii militare foarte specializate; ei erau verișoarele care nu se căsătoreau niciodată, care nu suportau să le aranjeze cineva lucrurile, care vorbeau în fraze prețioase și citeau dicționare din scoarță în scoarță.
Vechea vorbă „nebunia este ereditară, o iei de la copii” are un înțeles nou în lumea autistă. A devenit un lucru obișnuit pentru părinți să își dea seama de propriile caracteristici Asperger sau să-și descopere alte rude care se află în spectru abia după ce copiii lor au fost diagnosticați.
Nuclee hig-tech precum Silicon Valley și Route 128 de lângă Boston reprezintă un oximoron curios: sunt asociații fraterne de singuratici. În aceste locuri, dacă ești un pasionat excentric aflat în regiunile înalt-funcționale ale spectrului, șansele să întâlnești pe cineva care împărtășește aceleași obsesii perseverative ca tine (Linux sau Star Trek, de pildă) cresc vertiginos. Pe măsură ce tot mai multe femei intră în lumea IT, tipi care nici măcar nu puteau spera să-și găsească vreodată un suflet pereche descoperă dintr-odată că femeia dorită sparge scripturi Perl în biroul alăturat.
Anumiți geneticieni au avansat o ipoteză provocatoare, care ar putea explica înmulțirea tulburărilor de spectru în comunitățile cu profil tech din Silicon Valley, și anume împerecherea asortativă. Explicată superficial, împerecherea asortativă se referă la domnul blond care preferă blonde; la intelectuala hiperverbală care-și întâlnește jumătatea în sala de așteptare a terapeutului. Există presiuni și stimulente suplimentare ca persoanele autiste să se însoțească – dacă doresc – cu cineva care este deja cunoscut ca fiind în spectru. Așa cum scrie Grandin, „Căsniciile funcționează atunci când ambii parteneri au autism sau când o persoană cu autism se căsătorește cu un om excentric sau care are un handicap. […] Este foarte important ca partenerii să aibă același mod de a gândi.”
Asta nu înseamnă că pasionații excentrici, chiar și cei autiști, sunt atrași doar de alți pasionați excentrici. Căsătoriile compensatorii între persoane opuse sunt la fel de înfloritoare în spectru, iar în ultimii 10 ani atitudinea de geek a devenit sexy și este asociată cu succesul financiar. Programatorul de tip lup singuratic poate fi directorul de cercetare al unei mari companii, gestionând un întreg imperiu IT de la o distanță confortabilă față de clienții reali. Bryna Siegel, autoarea cărții Lumea copilului autist și directoarea clinicii PDD de la UCSF, spune: „În alte timpuri, acești oameni ar fi devenit călugări și ar fi inventat cerneluri noi pentru primele tipografii. Dintr-odată, ei câștigă 150 000 de dolari pe an din tranzacțiile la bursă. Iar de reprodus, se reproduc cu o frecvență și mai mare.”
Ipoteze genetice ca acestea nu exclud rolul factorilor de mediu în creșterea procentelor. Mai mult ca sigur, autismul nu este cauzat de acțiunea unei singure gene, ci de o acțiune concertată a mai multor gene, datorită căreia copilul aflat în dezvoltare devine mai susceptibil față de unii factori declanșatori din mediu. Una din consecințele reproducerii accelerate în rândul persoanelor purtătoare de astfel de gene poate fi catalizarea „încărcăturii genetice” la generațiile succesive – lăsându-le mai vulnerabile față de amenințările venite dinspre vaccinuri, Candida sau mulți alți agenți specifici lumii industrializate.
La clinicile și școlile din Valley, observația că majoritatea părinților care au copii autiști sunt ingineri și programatori care manifestă ei înșiși comportamente autiste nu este o noutate. Și s-ar putea să nu fie o noutate nici în alte comunități. În ianuarie anul trecut (2000, n.tr.), Microsoft a devenit prima corporație majoră din SUA care a oferit angajaților săi asigurări care să acopere costul terapiei comportamentale pentru copiii autiști. O mamă din Bay Area mi-a spus că atunci când plănuia să se mute în Minnesota cu fiul său autist, care are sindromul Asperger, a întrebat districtul școlar de acolo dacă sunt în măsură să vină în întâmpinarea nevoilor fiului său. „Mi-au spus că în sectorul de nord din Rochester, acolo unde se adună angajații IBM, se află mulți copii cu Asperger”, își amintește ea. „Mi s-a recomandat să mă mut în acea parte a orașului”.
Pentru părinții lui Dov, Jonathan Shestack și Portia Iversen, Silicon Valley este singurul loc din lume care are o suficientă masă critică de resurse supercomputerizate, expertiză bio-informatică, cunoștințe genomice, putere farmaceutică și capital în dolari pentru a avansa cercetarea din domeniul autismului. Timp de șase ani, organizația pe care au înființat-o, Cure Autism Now, a asediat în mod susținut fortăreața de fier a sistemului medical oficial, inclusiv prin crearea propriei bănci de mostre ADN, disponibilă oricărui om de știință din domeniu pe un site numit Autism Genetic Resources Exchange (vezi ”The Citizen Scientists”, Wired, 9.09, pag. 144). Cel puțin o treime din fondurile acestei organizații provine de la donatori din Silicon Valley. Shestack și Iversen vor să răsplătească această investiție cu maximum posibil: tratamente mai bune, tehnologie de asistență mai inteligentă și, în cele din urmă, vindecarea.
„Avem datele umane”, spune Shestack. „Avem acum nevoie de forța brută a puterii de procesare. Avem nevoie de cartografiere SNP de înaltă rezoluție prin tehnici de secvențiere de nouă generație, pentru a putea proiecta intervenții farmaceutice. Avem nevoie ca Big Pharma să se trezească și să înțeleagă că, deși 450 000 de oameni din America nu reprezintă, poate, o piață la fel de mare ca piața medicamentelor pentru colesterol, vorbim totuși de o cerere de produse noi de care va fi nevoie de la 2 la 70 de ani. Avem nevoie de tehnologii noi care să măsoare modurile de percepție, precum și de instrumente pentru reeducarea neurală. Și mai avem nevoie de o pagină de internet în care familiile cu un copil proaspăt diagnosticat să se conecteze la o rețea de terapeuți din orașul lor, terapeuți care primesc un rating de la cumpărători – exact ca pe eBay.”
Pentru o echipă de programatori din Silicon Valley, hack-ul suprem ar putea fi chiar spargerea codului genetic care îi face atât de buni în meseria lor. Acceptarea unei asemenea provocări va necesita folosirea la scară largă a tehnologiei inventate de doi oameni care gândesc în imagini: Bill Dreyer, inventatorul primului secvențiator de proteine, și Carver Mead, părintele circuitelor integrate la scară foarte mare. Așa cum explică Dreyer, „eu gândesc în trei dimensiuni tehnicolor.” Nici Dreyer, nici Mead nu sunt autiști, dar felul lor de a gândi poartă un nume – dislexic. Ca și autismul, dislexia pare că se transmite pe căi genetice. Dreyer are trei fete care gândesc tehnicolor.
Unul din lucrurile pe care Dan Geschwind, directorul laboratoarelor neurogenetice de la UCLA, le socotește fascinante la dislexie și autism este ceea ce acestea ne sugerează despre inteligența umană – și anume, faptul că anumite tipuri de excelență presupun nu doar moduri variate de gândire, ci și tipuri diferite de creier. „Autismul ridică întrebări fundamentale despre felul în care concepem talentele și dizabilitățile”, spune el. „Reversul dislexiei este un talent sporit în domeniul matematicii și arhitecturii. Ceva similar poate fi valabil și în cazul autismului și împerecherii asortative din zone precum Silicon Valley. Pentru părinți, care sunt purtători ai câtorva gene, e un lucru bun. Pentru copii, care sunt purtători ai prea multor gene, este foarte rău.”
Astfel de probleme s-au aflat în centrul disputelor dintre Bryna Siegel și Bruno Bettelheim în cadrul unui seminar Stanford de la începutul anilor 80, publicat în cartea Arta evidenței a lui Bettelheim. (Numele lui Siegel a fost schimbat în Dan Berenson.) Textul este o lectură emoționantă, ca o ciocnire nocturnă dintre două paradigme ale umanismului științific. Siegel i-a spus „doctorului B.” că vrea să studieze un număr mare de copii cu diverse tulburări de dezvoltare, în căutarea unui defect biochimic comun. Bettelheim a ripostat, spunând că dacă un astfel de indicator ar fi descoperit, ar dezumaniza copiii autiști, făcându-i complet diferiți față de noi.
Cu o atitudine în continuare iconoclastă, Siegel se întreabă dacă autismul ar putea fi vreodată „vindecat”. „S-ar putea dovedi că genetica autismului nu este deloc mai simplu de descifrat decât genetica personalității. Cred că vom ajunge în cele din urmă la conversații ca acestea: Doamnă Smith, iată rezultatele amniocentezei dvs. Există un risc de 1 la 10 să aveți un copil autist sau un viitor Bill Gates. Doriți să întrerupeți sarcina?”
Pentru neurologul UCSF Kirk Wilhelmsen – care se descrie pe sine și pe fiul său ca fiind „undeva în marele spectru” – astfel de afirmații țintesc direct spre cea mai dificilă problemă pe care o ridică autismul în societate. Poate că autiștii chiar sunt complet diferiți de oamenii „normali”, spune el, și poate că exact aceste diferențe îi fac atât de prețioși pentru evoluția neîntreruptă a rasei umane. „Dacă am putea elimina gene pentru condiții precum autismul, cred că ar fi dezastruos”, spune Wilhelmsen. „Starea cea mai sănătoasă a unui genom este o diversitate maximă de lucruri care pot fi bune.”
Unul dintre primii oameni care au intuit semnificația acestui lucru a fost chiar Asperger – medicul care a întins spectrul lui, asemenea unei pături protectoare, peste tinerii pacienți din clinică într-o vreme în care regimul nazist trimitea așa-numiții bolnavi mintali în lagăre. „Se pare că un strop de autism este esențial pentru a avea succes în știință și artă”, scria el.
Din ceea ce știm, primele instrumente din istorie au fost probabil gândite de un singuratic care stătea în fundul unei peșteri și cioplea piatră după piatră, în căutarea celei mai ascuțite lănci, în vreme ce neurotipicii stăteau de vorbă în jurul focului. Poate că anumite sisteme misterioase de logică, matematică, muzică și povești – în special cele îndepărtate și fantastice – au fost transmise de la un fenotip la altul, laolaltă cu ADN-ul care a ajutat la formarea minților care să știe exact ce să facă cu aceste creații stranii și elegante.
Pe peretele din clinica Brynei Siegel din San Francisco, stă agățat tabloul nocturn al unei case victoriene, semnat de Jessy Park. Jessy este o femeie autistă a cărei mamă, Clara Claiborne Park, a scris una dintre primele mărturii despre creșterea unui copil cu autism, Asediul. În vârstă de 40 de ani acum, Jessy locuiește încă acasă. În cartea sa cea mai recentă, Clara povestește cum a ajuns să se împace deplin cu felul în care este Jessy.
Jessy i-a trimis lui Siegel odată cu tabloul și o scrisoare, scrisă într-o caligrafie curgătoare și în cuvinte care sunt – nu există alt mod de a le descrie – de o minunăție autistă. „Eclipsa de lună cu 92% acoperire se află sub Casiopea. În colțul din dreapta sus este Aurora Boreală. Sunt trei seturi de curcubeu pastelat pe țigla casei, un curcubeu strălucitor de șapte culori pe șindrila de lângă burlan, un curcubeu pastelat mai palid din șase culori în jurul ferestrei circulare, un curcubeu pastelat mai întunecat din șase culori pe rozetă…”
Dar nu cuvintele sunt cele mai impresionante. Ci tabloul lui Jessy. E lumea noastră, dar în același timp nu e lumea noastră. Este o casă sub cerul înstelat, care strălucește în toate culorile spectrului.
Traducere de Ileana Achim
[1] WYSIWYG, termen din domeniul computerelor, acronim pentru „what you see is what you get” (n.tr.).
